CÔTÉ NUIT, CÔTÉ SOLEIL

Ils s’appellent Paolo, Audrey, Jeremy, Alice, David, Margaux, Laura, Sabrina, Emma, Océane… Ils avaient entre 3 ans et 18 ans quand le cancer a chamboulé leur vie. Une traversée risquée, bouleversante, semée de souffrances et de peurs, mais aussi de moments de grâce et de rencontres exceptionnelles.

Ils ont pris le risque de se rappeler, de chercher les mots qui transmettront au plus juste ce qui trop souvent ne s’écoute pas, de raconter le cancer, côté nuit, côté soleil.

Ils ne parlent pas pour dire, mais pour être entendus de chacun d’entre nous. En se livrant, ils nous invitent à dépasser l’angoisse que réveille l’association incongrue, indécente, de l’enfance et du cancer pour aller en toute simplicité à la rencontre de ces jeunes à qui la vie joue un mauvais tour. Ils nous donnent des clefs pour comprendre comment accompagner au mieux ceux que le destin contraint à affronter des épreuves titanesques, auxquelles rien ne les a préparés, et dont la plupart sortent désormais victorieux grâce aux progrès de la science.

Ils ont choisi de partager leur expérience afin d’offrir aux nouveaux jeunes patients des pistes où puiser de la force, pour leur souffler que quelles que soient les difficultés, la lumière est le plus souvent au bout du tunnel. Et qu’il ne faut jamais cesser d’y croire.

Recueillis par Muriel Scibilia, ces dix témoignages donnent aussi à voir aux familles, aux amis, aux soignants et aux accompagnants ce qui se joue et se trame derrière les apparences, afin que les uns et les autres fassent équipe en connaissance de cause dans cette formidable lutte pour la vie.

Pour nombre de ces jeunes, oser revivre un tel parcours c’est aussi une façon de dire merci aux équipes médicales comme aux membres d’associations, sans lesquels ils ne seraient peut-être plus là et auxquels ils n’ont pas toujours eu la possibilité de témoigner leur reconnaissance.

MURIEL SCIBILIA

Journaliste et professeur de lettres, aujourd’hui responsable d’un service de communication aux Nations Unies, auteur notamment de La Casamance ouvre ses cases.

Les droits d’auteur seront intégralement alloués à la recherche sur le cancer de l’enfant.

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